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夏至!當(dāng)今天有人向你拋出這個(gè)問(wèn)題,相信大部分人會(huì)脫口而出,夏至已至,天氣炎熱;然而,在酷熱難耐的盛夏,有一個(gè)特殊的群體卻感受到冰封的寒冷,他們被一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病折磨,他們的世界被寒冷冰封,他們被稱(chēng)為漸凍人。同樣,今天也是漸凍人的疾病日。
夏至!當(dāng)今天有人向你拋出這個(gè)問(wèn)題,相信大部分人會(huì)脫口而出,夏至已至,天氣炎熱;然而,在酷熱難耐的盛夏,有一個(gè)特殊的群體卻感受到冰封的寒冷,他們被一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病折磨,他們的世界被寒冷冰封,他們被稱(chēng)為漸凍人。同樣,今天也是漸凍人的疾病日。
冰桶挑戰(zhàn),霍金逝世,一系列的熱點(diǎn)事件喚起了人們對(duì)漸凍人癥這種疾病的關(guān)注。但是,絕大多數(shù)人還是對(duì)這種疾病感到非常陌生。這就是漸凍人日設(shè)立的意義所在:引起大家對(duì)漸凍人癥的普遍重視。
1997年,“漸凍人”協(xié)會(huì)國(guó)際聯(lián)盟于每年的6月21日舉行各類(lèi)認(rèn)識(shí)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動(dòng),希望引發(fā)大家對(duì)這種疾病的普遍重視。 2000年,國(guó)際病友大會(huì)在丹麥正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。
▼肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)▼
是一種慢性進(jìn)行性中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,由于上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損導(dǎo)致肌肉逐漸無(wú)力和萎縮,說(shuō)話、吞咽和呼吸功能減退,身體如同被逐漸凍住一樣,故稱(chēng)“漸凍人癥”。由于感覺(jué)神經(jīng)并未受到侵犯,它并不影響患者的智力、記憶或感覺(jué),所以造就了一個(gè)冰封的靈魂。
關(guān)愛(ài)漸凍人,魯南制藥在行動(dòng)
2018年5月11日,國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等五部門(mén)聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見(jiàn)病目錄》,漸凍人癥被收入名錄。首批進(jìn)入罕見(jiàn)病目錄的121種疾病中,有40多種已經(jīng)有批準(zhǔn)上市的治療藥物,而其中在國(guó)內(nèi)上市的僅20多種,漸凍人癥的治療藥物利魯唑(協(xié)一力),名列其中。漸凍人用藥利魯唑在2017年正式納入醫(yī)保,第一張ALS就診地圖在山東臨沂公布。
愛(ài)心,每時(shí)每刻都在進(jìn)行中
“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目由中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)于2005年發(fā)起,是為幫助中國(guó)漸凍人的一項(xiàng)公益救助事業(yè)。項(xiàng)目以資金援助、藥品援助、藥品無(wú)償援助三種模式向“漸凍人”患者展開(kāi)救助。
愛(ài)心,不計(jì)成本付出中
罕見(jiàn)病的藥物市場(chǎng)極小,藥品成本相對(duì)較高,效益非常低,魯南制藥堅(jiān)守企業(yè)的責(zé)任,致力藥物研發(fā)與生產(chǎn),只要有需要,就有我們的產(chǎn)品。
愛(ài)心,熾熱愛(ài)心解凍中
魯南制藥集團(tuán)秉承“造福社會(huì) 創(chuàng)造美好生活”的經(jīng)營(yíng)宗旨,自2015年開(kāi)始攜手中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目,設(shè)立“魯南制藥用愛(ài)解凍”專(zhuān)項(xiàng)援助基金,通過(guò)提供資金支持和捐贈(zèng)藥品等形式,溫暖漸凍人,融化漸凍的心。
用愛(ài)解凍,讓你不再孤單,一個(gè)企業(yè)或組織的力量或許有限,但是千萬(wàn)個(gè)企業(yè)和社會(huì)的關(guān)注力量無(wú)窮無(wú)盡!讓我們行動(dòng)起來(lái),關(guān)愛(ài)漸凍人,不再讓他們的生命感到無(wú)力!